Salut, moi c’est Esteban

J’ai 13 ans ! Esteban signifie enfant du soleil, et c’est vrai que je suis un petit garçon très solaire avec mes grands yeux bleus. Mais sous ce regard charmeur, j’ai une spécificité, un nom de robot : HECW2. Ce nom étrange c’est la mutation génétique avec laquelle je suis né. Naître en Suisse avec une maladie orpheline autant dire que pour mes parents c’est un sacré combat !

merci de faire partie de l’aventure !

Esteban souriant

Esteban

l’histoire d’un petit bonhomme extraordinaire

notre force, c’est le nombre

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Un combat de tous les jours

Mais mes parents se battent pour moi et ne baissent jamais les bras pour que j’obtienne ce dont j’ai besoin. En parallèle de toutes ces démarches, ils m’organisent un programme de ministre pour que j’apprenne à gagner en autonomie que ce soit pour manger, me déplacer et communiquer. Les choses essentielles me semble-t-il !

D’ailleurs depuis 2017, je participe à une thérapie intensive : First-Step. Grâce à cette thérapie et à toute ma merveilleuse équipe autour de moi, j’ai appris à ramper, aller à quatre pattes, manger plus de morceaux et avec plus d’autonomie, et là j’apprends la marche et à communiquer avec un iPad.

Tout ça, bien évidemment que ça prend du temps, de l’énergie et que ça a un coût en grande partie financé par mes parents, ma famille, mes amis et nos généreux soutiens. J’ai beaucoup de chance car j’ai une famille incroyable, des amis merveilleux, des supers thérapeutes et grâce à eux, j’avance sur mon chemin.

Envie de me soutenir ? Alors bienvenue dans l’aventure !

La thérapie First-Step

Un programme intensif de stimulation motrice et cognitive, plusieurs heures par semaine, mené avec des thérapeutes spécialisés. Les progrès d’Esteban sont visibles, séance après séance.

Une famille qui ne lâche rien

Autour d’Esteban, ses parents, sa fratrie et une communauté grandissante de bénévoles et de donateurs avancent ensemble, avec le sourire, vers chaque nouvelle étape.

Actualités

7 septembre 2026

Succès de l’édition 2026 de la marche – 05.09.2026

Samedi 5 septembre 2026 a eu lieu notre traditionnelle marche. Une quarantaine de marcheurs se sont réunis autour de notre…

Lire la suite : Succès de l’édition 2026 de la marche – 05.09.2026

6 juillet 2026

Course DUO à Porrentruy – 05.07.2026

Dimanche 5 juillet nous avons participé à la course D.U.O à Porrentruy avec Esteban en joëlette. D.U.O signifie « Différents mais…

Lire la suite : Course DUO à Porrentruy – 05.07.2026

22 décembre 2025

Nouvelle collaboration avec Myteddys.ch

Bonjour ! Nous sommes les Teddys de l’association myteddys.ch. Depuis décembre 2025 nous commençons une collaboration avec la famille d’Esteban…

Lire la suite : Nouvelle collaboration avec Myteddys.ch

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Prochain événement

05.09.2026

Edition 2026 de la marche avec Esteban

La date de la prochaine marche a été fixée au samedi 5 septembre 2026 et aura lieu dans le canton du Jura.

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Un immense merci à chacun d’entre vous.

Que vous soyez membre depuis le premier jour ou que vous découvriez l’histoire d’Esteban aujourd’hui, votre soutien change concrètement son quotidien. Continuons ensemble.