Salut, moi c’est Esteban
J’ai 13 ans ! Esteban signifie enfant du soleil, et c’est vrai que je suis un petit garçon très solaire avec mes grands yeux bleus. Mais sous ce regard charmeur, j’ai une spécificité, un nom de robot : HECW2. Ce nom étrange c’est la mutation génétique avec laquelle je suis né. Naître en Suisse avec une maladie orpheline autant dire que pour mes parents c’est un sacré combat !
merci de faire partie de l’aventure !

Esteban
l’histoire d’un petit bonhomme extraordinaire
notre force, c’est le nombre
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Un combat de tous les jours
Mais mes parents se battent pour moi et ne baissent jamais les bras pour que j’obtienne ce dont j’ai besoin. En parallèle de toutes ces démarches, ils m’organisent un programme de ministre pour que j’apprenne à gagner en autonomie que ce soit pour manger, me déplacer et communiquer. Les choses essentielles me semble-t-il !
D’ailleurs depuis 2017, je participe à une thérapie intensive : First-Step. Grâce à cette thérapie et à toute ma merveilleuse équipe autour de moi, j’ai appris à ramper, aller à quatre pattes, manger plus de morceaux et avec plus d’autonomie, et là j’apprends la marche et à communiquer avec un iPad.
Tout ça, bien évidemment que ça prend du temps, de l’énergie et que ça a un coût en grande partie financé par mes parents, ma famille, mes amis et nos généreux soutiens. J’ai beaucoup de chance car j’ai une famille incroyable, des amis merveilleux, des supers thérapeutes et grâce à eux, j’avance sur mon chemin.
Envie de me soutenir ? Alors bienvenue dans l’aventure !
La thérapie First-Step
Un programme intensif de stimulation motrice et cognitive, plusieurs heures par semaine, mené avec des thérapeutes spécialisés. Les progrès d’Esteban sont visibles, séance après séance.
Une famille qui ne lâche rien
Autour d’Esteban, ses parents, sa fratrie et une communauté grandissante de bénévoles et de donateurs avancent ensemble, avec le sourire, vers chaque nouvelle étape.
Actualités
7 septembre 2026
Succès de l’édition 2026 de la marche – 05.09.2026
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Course DUO à Porrentruy – 05.07.2026
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22 décembre 2025
Nouvelle collaboration avec Myteddys.ch
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Prochain événement
05.09.2026
Edition 2026 de la marche avec Esteban
La date de la prochaine marche a été fixée au samedi 5 septembre 2026 et aura lieu dans le canton du Jura.
pour aller plus loin
Infos utiles
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