Le comité

Carole (Présidente)

Je suis la maman de ce magnifique garçon aux yeux bleus. Être parent d’un enfant avec une maladie génétique rare n’est pas toujours un long fleuve tranquille. Je dirais que c’est plutôt un océan en pleine tempête, avec ses vagues et ses creux, ses rafales et ses bourrasques. Une tempête émotionnelle qui nous embarque on ne sait pas toujours vraiment vers quelle destination, mais tout ce qu’on sait c’est qu’on y va, avec cet amour, tous ensemble par n’importe quel moyen, toujours en suivant le chemin qu’Esteban nous ouvre. La vie à ses côtés c’est aussi et surtout des moments de joie immense de le voir avancer, progresser sur son bout de chemin, des rencontres incroyables qu’on n’aurait jamais imaginées ni rêvées. Avec son papa, nous sommes chanceux d’être si bien entourés et soutenus et c’est ce soutien qui nous a donné l’envie et la force de créer cette belle association. Pour toi, Esteban, et pour tous ces enfants extraordinaires que le système laisse au bord du chemin, pour tous ces parents qui se battent au quotidien. Ensemble nous seront plus forts.

Nadia (Secrétaire)

Je suis la marraine et la tante d’Esteban. Avec mes 2 casquettes, je ne pouvais qu’accepter de faire partie de cette nouvelle aventure qu’est l’association ‘’Ensemble pour Esteban’’.

‘’Quand on a tout, il faut savoir donner’’.  Il est essentiel de pouvoir contribuer à améliorer le quotidien d’Esteban, d’autres enfants et de toutes ces familles qui ne sont pas toujours soutenues comme il le faudrait, par notre système de santé Suisse.

Longue vie à l’association ‘’Ensemble pour Esteban’’ et au plaisir de vous rencontrer.

Thomas (Caissier)

Etant le parrain et l’oncle d’Esteban, mon goût prononcé pour les chiffres m’a naturellement amené à accepter le rôle de caissier au sein de l’association. Notre but est d’allouer nos ressources financières le plus efficacement possible pour Esteban et les autres personnes que l’association soutiendra.

Michel

J’ai eu le bonheur d’accompagner Carole, la maman d’Esteban et Lia, dans sa formation de travailleuse sociale. Une jeune femme qui est devenue par la suite ma collègue de travail, une confidente, une grande amie.

Faire partie de l’aventure pour créer cette association a été dès le départ une évidence, la suite logique de l’amitié et des liens tissés avec la famille d’Esteban. Étant moi-même père d’une jeune femme en situation d’handicap, je mesure l’importance d’être solidaires et de pouvoir seconder les familles en œuvrant pour que des moyens non pris en charge par les assurances puissent être accessibles.

Alléger, faciliter l’accès à ce qui n’est pas pris en charge sont pour les membres d’une famille confrontée à ces difficultés une aide directe donnée à l’enfant en situation d’handicap ! Ensemble, pour et avec, nous pouvons changer les choses !

Jérôme

Je suis ami depuis l’adolescence avec le papa d’Esteban, et quand Carole et Mathieu m’ont demandé de rejoindre le comité, je savais par avance que la force et l’Amour qui portent leur famille feraient de cette association une merveilleuse opportunité pour Esteban de pouvoir cheminer, grâce à vous, dans la vie en mettant toutes les chances de son côté.