Salut, moi c'est Esteban
J’ai 12 ans ! Esteban signifie enfant du soleil, et c’est vrai que je suis un petit garçon très solaire avec mes grands yeux bleus. Mais sous ce regard charmeur, j’ai une spécificité, un nom de robot : HECW2. Ce nom étrange c’est la mutation génétique avec laquelle je suis né. Naître en suisse avec une maladie orpheline autant dire que pour mes parents c’est un sacré combat !
Plus de 3000 km
Venez marcher avec nous une fois par année pour accompagner Esteban. Rendez-vous en 2025
Un combat de tous les jours
Mais mes parents se battent pour moi et ne baissent jamais les bras pour que j’obtienne ce dont j’ai besoin. En parallèle de toutes ces démarches, ils m’organisent un programme de ministre pour que j’apprenne à gagner en autonomie que ce soit pour manger, me déplacer et communiquer. Les choses essentielles me semble-t-il !
D’ailleurs depuis 2017, je participe à une thérapie intensive en Israël : First-Step. Grâce à cette thérapie et à toute ma merveilleuse équipe autour de moi, j’ai appris à ramper, aller à quatre pattes, manger plus de morceaux et avec plus d’autonomie, et là j’apprends la marche et à communiquer avec un iPad.
Tout ça, bien évidemment que ça prend du temps, de l’énergie et que ça a un coût en grande partie financé par mes parents, ma famille, mes amis et nos généreux soutiens. J’ai beaucoup de chance car j’ai une famille incroyable, des amis merveilleux, des supers thérapeutes et grâce à eux, j’avance sur mon chemin.
Envie de me soutenir ? Alors bienvenue dans l’aventure !
Merci pour votre soutien
